“拿不出这个钱”杨美芹一家住在太康县张集镇温良口村。杨美芹有五个孩子,四个女儿一个儿子。王凤雅排行老四。杨美芹记得,王凤雅出生几天后,她就发现,照着灯时,女儿的眼睛有点反光,“我还在想她眼睛怎么那么亮呢,再看又没有了。”
之后,一直到两岁半,女儿也没出现什么症状。去年9月,王凤雅突然开始眼睛疼。杨美芹带她去同镇的南张楼村一家私人眼科诊所看病,之后一直就在那儿输液、滴眼药水。
“她一开始的症状是眼睛酸疼、流泪,我给她诊断的是角膜炎和白内障。治疗方法是滴眼药水和输液,输液输的是消炎药。”5月26日,这家诊所的医生张连营告诉新京报记者。
去年10月下旬,王凤雅突然发高烧,挂了一星期吊瓶依然不退烧,还直说眼睛疼。10月29日,杨美芹带着王凤雅到太康县人民医院眼科看病。经过眼轴位CT和脑颅磁共振检查,王凤雅被查出患有视网膜母细胞瘤,但脑颅未见明显异常。当时接诊的是眼科医生张凯华。“检查完后,我就告诉家长,这个病只能去大医院治疗,县里医院没法治。”
她告诉新京报记者,这次王凤雅看病并非使用本名,而是用了另一位5岁儿童杨某某的名字。当她开转诊单时,家属告知孩子没有参加新农合,“只有参加新农合,转诊才能报销,我让她下次再来开。”11月2日,杨美芹带着王凤雅到人民医院找张凯华开转诊证明,这次提供的是真名。“我一看,名字不对,说这样没法开。”
对于“借名看病”一事,王太友告诉新京报记者,王凤雅在2017年查出眼癌之前已经办了新农合,但是要到2018年1月1日才能报销。因此,家人用了杨美芹侄子的名字给王凤雅看病,这样可以报销,“一开始,不知道凤雅是什么病,但后来查出是这个病后,就坚持要用真名了。”张凯华拒绝开转诊证明后,当天杨美芹又带王凤雅去太康县人民医院老院区重新做了检查。
家属提供的一张太康县人民医院11月2日的诊断说明书显示,王凤雅患视网膜母细胞瘤,医生建议是:“本院无条件治疗,建议转上级医院治疗”。这次接诊的眼科医生张琴告诉新京报记者,那天她建议家属转院,连药也没开,“这病我们医院治不了”。据家属介绍,11月3日,他们就带着王凤雅到了郑州。
在郑州大学第一附属医院(以下称郑大一附院),医生看了县人民医院拍的片子后,确认是视网膜母细胞瘤。“医生说,要找专家会诊,癌细胞没有转移的情况下,马上给她做手术。”11月9日,家属再次带王凤雅到郑大一附院参加专家会诊。王太友回忆道,当时会诊的专家有六七个,他问专家有什么治疗方案,一个岁数大的医生说,手术不能做了,双眼摘了也保不住命,建议化疗。
郑大一附院眼科中心主任医师陈悦参加了专家会诊。她说自己已经记不清具体细节,只记得王凤雅是门诊病人,“我们给家属说了有手术治疗、化疗、放疗,手术就是眼摘(眼球摘除)。家属不是很接受眼摘,我说不想眼摘的话就化疗。”一张郑大一附院2017年11月9日的诊断说明书显示,王凤雅的病为双侧眼球内母细胞瘤,建议住院进一步检查,必要时化疗。
但是,家属并没有选择住院化疗。王太友说,当时医生说,不管手术还是化疗,谁也不能保证孩子能活多久。而且,住院要先交两万块钱,一个月做一次化疗,“我们拿不出这个钱,就回家筹钱。”癌细胞向脑颅转移王太友说,正是为了给孩子筹钱化疗,这次从郑州回来后,11月初开始,杨美芹才开始在水滴筹平台上筹钱。
第一次水滴筹,杨美芹只筹到了一万两千多元。杨美芹说,今年2月,在邻居建议下,她在火山小视频上发王凤雅的照片,吸引关注。有网友留言建议她公布手机号,之后,有一些网友加了她的微信,给她发红包。“3月份,有网友建议我开直播,说直播打赏赚得多。我就开了直播,接受打赏。”但是,王凤雅的病情持续恶化。
从郑大一附院确诊回来后,王凤雅就一直在南张楼村眼科诊所输消炎药。医生张连营告诉新京报记者,那段时间大概花费了1700多元,“治疗后,孩子眼睛有些好转,能睁开眼了”。到去年12月底下雪,天太冷,王凤雅被家人转回温良口村卫生室。医生王学良也向新京报记者证实,从今年1月份到3月份,王凤雅一直都在他那里输甘露醇(降低颅内压)、抗生素(消炎)和营养液,“总共花了1900多元”。
从火山小视频、直播打赏里筹到2000多元时,3月14日,杨美芹再次带王凤雅到太康县人民医院复查。当天接诊的医生依然是张琴。她告诉新京报记者,当时她见到的王凤雅右眼眼球已经明显凸出,家属说孩子已经不吃饭了。医院为王凤雅做了脑颅磁共振,发现癌细胞已经向脑颅扩散,且有梗阻性脑积水。
“当时,家属问我,孩子还能活几天,我说,我说不好。”张琴告诉记者,不过一般情况下,出现这种情况,可能是保不住命了,只能治疗延长生命,但她两次给王凤雅看病,均没有表示要采取保守治疗,“我只能是建议他们去大医院治疗。”3月14日这天,曾接诊过王凤雅的医生张凯华也再次见到孩子,她也建议杨美芹赶紧带孩子去大医院检查,当时杨美芹情绪不太好,“她说大医院都看过了,都说没法治疗了。”这次检查完后,杨美芹第二次在水滴筹上筹钱。
根据水滴筹的声明,这次筹款日期是2018年3月15日至27日,预计筹款15万元,实际筹款23316元。但是,王凤雅还是没能到大医院治疗。从3月15日开始,王凤雅被送到张集镇卫生院住院。主治医生杨荣光告诉新京报记者,当时王凤雅比较烦躁,总是哭闹,也有发烧,但意识还比较清醒,会喊饿、不要输液,“我看了检查报告,癌细胞已经向颅内转移了,按常理说,这就要命了。
我们也没有什么好的治疗方案,只能给她增加营养、能量;发烧就治发烧,咳嗽就治咳嗽,尽量给孩子延长生命。”正是王凤雅在张集镇治疗期间,志愿者开始介入此事,并开始与王太友一家人“争夺”王凤雅。微博认证为“上海大树公益服务支持中心医疗救助项目负责人”的白梦雪向新京报记者提供了一份《王凤雅救助过程》,称今年3月18日,有志愿者向一家公益机构求助,说一位微信名为“永远平安”(注:杨美芹微信)的人说孩子病了,需要帮助扩散水滴筹筹款。
但当志愿者看到家属提供的诊断证明,发现得了视网膜母细胞瘤的王凤雅一直在镇医院治疗,从没进行化疗。志愿者多次提出要提供帮助未果。“我们对此特别疑惑,凤雅得了‘视网膜母细胞瘤’,恶性肿瘤发展非常迅速,不做化疗根本没有控制病情的可能,怎么只是在镇医院挂水呢?”“争夺”王凤雅4月5日,爱心妈妈马婵娟赶到了杨美芹家中,提出要带孩子去北京治疗。
杨美芹说,马婵娟说要提供帮助的时候,她内心很感激,觉得怎么会有这样好的人,“她一来和我抱头大哭”。一开始,王太友对马婵娟也是抱着信任的态度,“她说,北京那边的志愿者会办好一切手续,我们过去可以直接入院治疗,我们才同意跟她一起去北京的。”当晚十一点,王太友一行登上了北上的火车。第二天早上九点多,到达北京。
“当时有七八个志愿者来到了北京儿童医院,对我们拍照。”王太友告诉新京报记者,到了医院他们才发现,马婵娟实际上并没有联系好医院。当天,志愿者也没帮王凤雅挂上号,一开始用的是别人的住院卡,中午十一点左右,才在急诊科给王凤雅办上卡。王太友说,当天在眼科,医生告诉他,王凤雅病情已经很严重,手术已经没有意义,孩子身体虚弱,不能化疗。
中午十一点多,他们抱着孩子去急诊科,要求给孩子输营养液,“从头天下午出发,到第二天中午她都几乎没有进食,在卧铺上的时候,就已经虚弱到喝不下奶粉了。”等了很久,王凤雅也没能输液,王太友决定出去找诊所先给孩子输液。“当天在外面诊所输完液,我们就连夜包车回家了。”王太友告诉新京报记者,他对志愿者的不信任是一点点累积的。
志愿者总是给孩子拍照,没有兑现可以入院的承诺,和杨美芹说“哭得越厉害捐得越多”等等。对此,马婵娟对新京报记者回应称,拍照是为了保留证据,担心对志愿者不利,“因为他们蛮横无理,一直在吵啊闹啊”。她说,他们没有在网上传播过类似视频。对于杨美芹说志愿者表示已联系好北京的医院,马婵娟则说“完全没有”,“我是受爱心妈妈们委托,去那边试着劝说他们去给孩子看病的。我承诺的是,我们会帮忙筹款,给孩子治病”。
4月8日,大树公益官方微博“小希望之树”发布寻人启事称,王凤雅情况已经严重到危及生命,“4月6日,爱心妈妈帮她在北京联系了床位,但家属不顾小孩生死,强行抱着小孩跑了,孩子生死不明”。王太友告诉新京报记者,他们7日凌晨回到太康家中后,发现孩子高烧,“赶紧叫了村里诊所的医生来给孩子输液。
当天下午,我们回到了镇卫生院,医生说,你们不要再来挂针了,回家吧,孩子不中了,就在村里输点营养液。”一天两次转院均未被收治4月9日下午,一直在家中输液的王凤雅突然脸色苍白,输液也输不进去,被送往太康县人民医院儿科重症病房抢救。“医生不停地按凤雅的心脏,她的心跳微弱,几乎就要停了。”杨美芹说,当时医生问她,要不要坚持治疗,她回答坚持,但医生说进一步治疗需要做脑CT看肿瘤有没有破裂,要拔掉氧气,孩子可能撑不到做完检查。
如果孩子中途死亡,就要送太平间直接火化。“医生还说,孩子可能撑不到明天了,我只好放弃。如果进太平间火化,就什么都没有了,我想让她从家走。”于是,杨美芹抱着王凤雅坐救护车回家。“路过张集镇,我给孩子买了好多衣服、鞋子和布娃娃,怕她撑不到第二天早晨,没时间买了。”杨美芹说,但是,还在路上,王凤雅又动了,她赶紧把她带回家输液。
当天晚上,志愿者在网络上发布消息,称王凤雅已经死亡。当地警方介入调查后,确认王凤雅死亡消息不实。王凤雅从太康县人民医院儿科重症病房回到家的这天晚上,太康县、张集镇妇联、公安、民政部门的人来家里查看情况,并让家属把孩子带到镇卫生院治疗。镇卫生院医生杨荣光证实了这一说法。“当晚送来后,第二天上午在我院输液。下午政府部门工作人员说服家属,把孩子送到县人民医院。
但送过去后,县人民医院已经不收了。当天,又送到河南省肿瘤医院、郑大一附院,都没有接收。当天夜里又送回家里。”杨荣光告诉新京报记者。不过,新京报记者在太康县人民医院儿科重症病房查到信息是,王凤雅于4月11日下午17时22分在太康县人民医院入院,18时30分出院。当时接诊的医生聂超群告诉新京报记者,“当时我们建议的是,去河南省肿瘤医院。”
聂超群记得,当时他看到的王凤雅处于昏迷状态,右眼明显凸出,“大概是一个高3厘米、宽5厘米的肿瘤。”聂超群说,他们只给王凤雅做了简单的检查,发现她呼吸、心率都正常,只是发烧38.5度,“生命体征正常,在转院途中不会有什么问题。”当天转到郑州大学第一附属医院后,杨美芹说,值班医生告诉她,孩子只能进重症监护室,不能手术、也不能化疗,每天费用一万多。
如果去世,要直接送太平间火化。“政府的工作人员说了,费用由他们出,但是,我一方面不好意思让他们承担这么多费用,另一方面还是想抱着活着的凤雅回家。于是决定不进重症监护室,连夜坐救护车回家。之后就送到镇卫生院治疗。”张集镇文化服务中心主任吴玉杰这天也跟随家属前往郑大一附院,他证实,“我们镇里还拿了钱,准备给孩子垫医药费的。
但医生说,如果实在要住院,只能进ICU,家属就把孩子抱回家了,怕孩子死在医院,直接火化,就见不到了。”“不折腾孩子去任何地方”直到王凤雅生命的最后阶段,志愿者们仍然没有放弃。4月13日,大树公益工作人员白梦雪等三人来到张集卫生院,带来救助合同,希望家属签字接受救助。上述《王凤雅救助过程》显示,大树公益工作人员建议,如果带孩子到郑州就医,待孩子身体指标稳定后,可以根据专家建议,带到北京或者上海就医。
另外,在医院附近一公里范围内租赁一处房屋供家属住宿。对此,王太友表示,“这个方案我是同意的。后来她给大树公益中心的领导打电话,就改口了,说不能去郑州,要去北京、上海。我说除了郑州,别的地方我都不能配合。”王太友对上一次北京之行心有余悸,觉得孩子去郑州能少受点罪,“我认为他们非要去北京、上海,有他们利益的考虑,因为去北京、上海能筹到更多钱”。
《王凤雅救助过程》显示,在等待家属商量结果时,大约13时30分,王凤雅奶奶突然抢走大树公益工作人员手机,并对其进行殴打。王太友则告诉新京报记者,凤雅奶奶看到白梦雪在摆弄手机发微博,就上前抢下白的手机,让她不要再发了。白梦雪把手机夺回来,推了凤雅奶奶一把。对此,太康县公安局宣传科长张磊落对此事的说法是,当时白梦雪在玩手机,王凤雅奶奶以为又在拍视频,“是夺手机的过程,没有发生争执,这个问题很清楚。”
“其实,4月份从郑州回来后,我就想再也不折腾孩子去任何地方了。”杨美芹说。记者问她:“把孩子带回家让她从家里走,对你来说很重要吗?”“我觉得很重要,凤雅是我一手带大的,进太平间火化了就什么都没有了,我想让她从家走,这样她走了妈妈也觉得她还在。”杨美芹说。这次,家属与志愿者之间的协商依然没有结果。
大树公益工作人员离开了王家。新京报记者试图采访白梦雪,她表示,针对此事她已不接受采访。5月25日,上海仁德基金会发布声明,“因收到网友反馈,提出对‘王凤雅’事件相关方上海大树公益服务中心的争议问题,上海仁德基金会主动暂停上海大树公益服务中心在我会名下筹款。”对此,同日大树公益发布情况说明称,在王凤雅事件中,大树公益未立项、未募款、未拨款,机构公号也没转发该事件任何新闻,“王凤雅事件和我们的任何项目没有任何关系。”
5月4日,王凤雅离世。“都想给孩子自己认为最好的。却变成了这样的撕裂。”5月27日凌晨,最早一直质疑王凤雅家属的微博大V@作家陈岚发表微博,表示向王凤雅的家人、向努力奔波的民政和公安及村镇干部等所有在这场风波中受到伤害的人们道歉。河南三岁女童王凤雅,2018年5月4日因视网膜母细胞瘤离世。
5月24日,某公众号发布文章《王凤雅小朋友之死》,指责其母杨美芹利用女儿患病在水滴筹、火山小视频等平台上募集善款15万元,却没有将善款用于治疗女儿的疾病,而是用来治疗小儿子的唇裂,“利用小凤雅存活的希望诈骗”。随后,王凤雅家人遭网友声讨。事实上,新京报记者了解到,杨美芹儿子的兔唇手术于去年5月就已经结束,且费用由嫣然天使基金承担。
之后过了半年,王凤雅才被查出患有视网膜母细胞瘤。另据王凤雅的爷爷王太友计算,他们总共募集资金38638元,大部分花在了王凤雅身上,并非网传的15万元。在农村贫困家庭面对癌症的两难选择中,家属、志愿者一度陷入互不信任、互相指责的“罗生门”。5月25日至5月27日,河南省太康县张集镇温良口村的王家里,始终聚集着大批媒体记者。
5月25日下午,面对媒体记者的镜头,说到“没有钱,不能给她最好的治疗”,杨美芹再也说不下去,哭得几乎昏厥,浑身颤抖。她还对记者表示,家人不愿接受陈岚的道歉。接下来,他们将依法维权,如果协商无果,将起诉参与炒作此事的相关公益人士。“诈捐”之争早在今年4月8日,微博“小希望之树”、微博“作家陈岚”就开始在微博上发文,质疑杨美芹一家诈捐。5月24日《王凤雅小朋友之死》一文,更是将王太友、杨美芹一家推上了舆论的风口浪尖。
对于文章指出的,家属将善款用于孙子治疗兔唇,王太友予以否认。他说,治疗孙子的兔唇是2017年4月,而王凤雅查出眼癌是11月,而且治疗兔唇的费用是嫣然天使基金承担,不存在挪用善款的可能。北京嫣然天使儿童医院一名工作人员证实了王太友的说法。这名工作人员告诉新京报记者,杨美芹一家申请了嫣然天使基金,并于去年4月底带孩子到北京动手术,手术费全免,5月3日就出院了。
事实上,网文质疑杨美芹将善款用于儿子治疗兔唇,源自于去年12月2日,杨美芹在朋友圈晒出了一张北京嫣然天使儿童医院的照片,并配发文字“大的地方就是不一样,干净”。杨美芹表示,这次是带儿子去复查,总共复查了三次,分别是5月、7月和12月,发微博是为了“表达对嫣然的感谢和帮嫣然宣传宣传”。
“兔唇手术后,半年内复查三次,这是常规的诊疗程序。复查也是免费的,家属只需要出挂号费。”上述北京嫣然天使儿童医院的工作人员告诉新京报记者,挂号费现在每次只需160元,去年那时候更便宜。对于网传的“筹款15万元”,王凤雅家人也表示异议。15万只是预计目标,实际没有这么多。
5月25日,水滴筹官方发布声明称,杨美芹分别于2017年11月3日至29日、2018年3月15日至27日通过“水滴筹”平台发起两次个人求助,共有2249人次伸出援手,实际筹得款项35689元。王太友告诉新京报记者,加上微信红包、直播打赏募集的2949元,杨美芹总共募集资金38638元。5月25日下午,王太友在太康县张集镇民政所、水滴筹、媒体等人员的陪同下,前往河南省太康县民政局社会福利股,将剩余的1301元善款捐给慈善组织。
为了说明善款去处,王太友根据现有票据和回忆,列出了一张花销明细,包括“拍片费3000元”“奶粉11000元”等14项支出,合计37337元,剩余1301元。王太友表示,这些善款主要用于王凤雅输液治疗、奶粉、玩具等。“我们想满足孩子的心愿,让她吃好喝好点,奶粉都是两百多一罐的,想要的玩具也都买给她。
”不过,对于这份明细,太康县公安局宣传科长表示,有些数据警方也无法核实真假,“比如买水果、玩具、奶粉到底花了多少钱,我们确实调查不清楚。村诊所的账也没有记录。”对于公益机构质疑家属不愿意让孩子到大医院化疗,王太友表示,主要原因还是经济条件问题。后期,他们对志愿者和爱心人士也失去信任,不愿意再接受他们的帮助。
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